Organspende aus der Sicht einer Angehörigen
Renate Greinert
Stellungnahme anlässlich der Expertenanhörung in der Enquete-Kommission "Recht und Ethik der modernen Medizin" des Deutschen Bundestages am 6. November 2000
Meine Damen, meine Herren, ich möchte Ihnen die Probleme in Verbindung mit neuer Medizintechnologie am Beispiel meiner persönlichen Erfahrungen schildern.
Am 4. Februar 1985 wurde mein 15jähriger Sohn Christian bei einem Verkehrsunfall tödlich verletzt. Die Diagnose "schwerstes Schädelhirntrauma" stand schon an der Unfallstelle fest. Christian wurde in die Medizinische Hochschule Hannover geflogen, nachdem er erst an der Unfallstelle, später im Rettungshubschrauber, mit Elektroschocks mehrfach wiederbelebt wurde.
Meine Familie und ich trafen in der Medizinischen Hochschule Hannover ein, als Christian bereits auf der Intensivstation lag. Er wurde beatmet und machte den Eindruck, als ob er tief schliefe. Wir haben die nächsten Stunden an Christians Bett verbracht und ich habe auf ein Wunder gehofft. Während dieser Zeit veränderte sich der Zustand von Christian nicht. Ab und zu wurde ihm Blut abgenommen oder die Geräte kontrolliert. Nur zur EEG-Ableitung mussten wir das Zimmer verlassen, keine Erschütterung sollte die Aufzeichnung beeinflussen.
Nach dieser Untersuchung kam der Arzt, mit dem wir anfangs über Christians Zustand gesprochen hatten und erklärte uns, Christian sei nun tot. Er wäre jetzt auch "sauber". Nun sollten wir uns überlegen, ob wir ihn zur Organspende freigeben: Herz oder Leber oder Nieren, eventuell Knorpelmasse würden dann entnommen.
Ich lehne seit jeher jede Manipulation an meinem toten Körper ab. Deshalb kam für mich auch nie in Frage, meinen Körper nach meinem Tod der Anatomie zu überlassen. Die Vorstellung, mein Körper würde nach meinem Tode zerteilt, ist für mich immer mit meinen lebendigen Empfindungsmöglichkeiten verbunden gewesen und ich empfinde schon bei der Vorstellung körperlichen Schmerz, Ausgeliefertsein und Angst. Obwohl ich diese starke Abwehrhaltung seit jeher empfinde, hat sie sich in Verbindung mit der Frage des Arztes nicht eingestellt. Die eben durchlittene Angst um mein todkrankes Kind und die drängenden Hinweise des Arztes, dass ein anderes Kind sterben müsse, wenn wir nicht einer Organentnahme zustimmen würden zwangen alle meine Gedanken zu dem Wunsch: "Nicht noch mehr Sterben!" Plötzlich gab es eine Beziehung, eine Verantwortung für einen anderen Menschen, den wir gar nicht kannten, dessen Leben nun aber von unserer Entscheidung abhing. Hier abzulehnen, war mir in dieser Situation nicht möglich. Ich konnte mir nur allzu gut die erdrückende Angst einer anderen Mutter für ihr Kind vorstellen. Ich hatte so viele Stunden am Bett meines Sohnes gesessen und auf Hilfe gehofft, dass ich anderen Müttern, die genauso hofften, Hilfe nicht verweigern konnte. Mein "Ja" zur Organspende war nur ein "Nein" zu noch mehr Tod.
Vertrauen zwischen Arzt, Patient und Angehörigen
Ich gab den Kampf um meinen Sohn auf, weil der Arzt sagte, Christian sei tot. Eine ungeheuerliche Situation: Ich wende mich von meinem Kind ab, das warm ist, lebendig aussieht und behandelt wird wie ein Lebender, weil der Arzt sagt, mein Kind ist tot. Ich habe gegen mein eigenes Empfinden dem Arzt geglaubt. Obwohl wir Christian vor einer Minute noch als lebendig angesehen und sich an seiner Situation für unser Empfinden und Verstehen nichts geändert hatte, haben wir von den Ärzten keine Erklärung verlangt, sondern ihnen geglaubt und vertraut. Dieses Vertrauen habe ich nun verloren. Ich fühle mich von der Transplantationsmedizin manipuliert und ausgenutzt in einer zutiefst hilflosen Situation.
Ich habe meinen Sohn vor seiner Beerdigung noch einmal gesehen. Er erinnerte mich an ein ausgeschlachtetes Auto, dessen unbrauchbare Teile lieblos auf den Müll geworfen wurden. Kanülen steckten noch in seinen Armen und Händen. Ein Schnitt zog sich von seiner Kinnspitze bis tief in den Ausschnitt seines Hemdes. Die Augen fehlten. Jetzt war er "richtig" tot, er sah auch aus wie ein Toter: er war wie Stein: steif, kalt, bleich, ohne Atem.
In diesem Augenblick wurde mir deutlich bewusst, in welchem Zustand ich Christian im Krankenhaus zurückgelassen und den Medizinern anvertraut hatte. Ich hatte den Ärzten mein Kind überlassen, als es aussah, wie lebend, als es warm war und behandelt wurde wie ein Lebender. Ich musste für mich klären, wozu ich ja gesagt hatte.
Wir waren bereit gewesen, ein Organ zu spenden, jetzt erfuhr ich, dass die Mediziner meinem Sohn Herz, Leber, Nieren und Augen entnommen hatten, man hatte ihm sogar die Beckenkammknochen aus dem Körper gesägt. Zerlegt in Einzelteile war er dann über Europa verteilt worden. Er war zum Recyclinggut geworden.
Wie ein Schlag traf mich die Erkenntnis, dass ich trotz des wachsenden Empfindens, dass man mich in eine Richtung manipuliert hatten, die ich gar nicht wollte, auch in Zukunft nicht "Nein" sagen könnte. Meine gefühlsmäßige Abneigung und mein wachsendes Misstrauen würde mich nicht davor schützen, in einer zukünftigen Situation erneut "Ja" zu sagen, statt "Nein", denn immer wieder prallten meine Erfahrungen und Gefühle, die ich als Mutter von Christian erlebt hatte, auf die Hoffnungen und Wünsche von anderen Müttern schwerkranker Kinder. Ich musste mich daher ganz intensiv mit allen betreffenden Fragen auseinander setzen.
Auf meiner Suche nach Fakten versuchten besonders die Transplantationsmediziner der Medizinischen Hochschule Hannover meine Zweifel und kritischen Fragen damit abzuwehren, dass sie mich für "zu betroffen" erklärten, um klar denken zu können. Um mich mundtot zu machen, wurde mir mit gerichtlichen Schritten gedroht. Man schickte mir Unterlassungsklagen zu, in denen ich mich verpflichten sollte, für jede öffentliche Stellungnahme zur Organspende meines Sohnes 1000 DM an das Deutsche Rote Kreuz zu zahlen.
Ein Artikel in der Hannoverschen Allgemeinen Zeitung hatte eine Lawine von Kontakten zu den Medien aber auch zu Angehörigen von Organspendern zur Folge. Ich war gar kein Einzelfall, wie mir eingeredet werden sollte. Alle diese Angehörigen waren wie ich, unaufgeklärt oder falsch informiert in die Zustimmung zur Organentnahme manipuliert worden.
Frau N. erzählte, wie sie immer wieder bedrängt wurde, die Organe ihrer Tochter möglichst schnell zur Organspende freizugeben, damit sie ihre Qualität behielten. Falls sie sich weigere, blieben die Geräte, an die ihre Tochter angeschlossen war, angestellt. Ein unerträglicher Gedanke für sie. Frau N. willigte schließlich in eine Organspende ein, um ihre Tochter von den Maschinen zu befreien. Frau N. hat sich später als Buße auferlegt, auch selbst Organe zu spenden, um das gleiche Schicksal zu erleiden, das sie ihrer Tochter zugemutet hat. Inzwischen leidet sie an Multipler Sklerose, wie ihr die Ärzte erklärt haben, wahrscheinlich ausgelöst durch den Tod ihrer Tochter.
Frau H. wurde, als die Mediziner ihren irreversiblen Hirntod vermuteten, in einem Krankenwagen von Großburgwedel in die MHH gefahren um dort die Hirntodfeststellung durchzuführen, ohne dass ihr Mann begriffen hatte, dass man ihr anschließend die Organe entnehmen wollte. Als er die Zustimmung verweigerte, wurde die Frau in das erste Krankenhaus zurückverlegt und weiter künstlich ernährt und medikamentös behandelt. Er empfand es als Schikane, dass die Mediziner sich weigerten, die Geräte auszustellen. Durch zähen Kampf erreichte er schließlich nur, dass man die lebenserhaltenden Medikamente wegließ.
Frau M. berichtete von ihrer Bitte an die Mediziner um ein aufklärendes Gespräch nach der Organspende. Ohne ein Attest über ihre "geistige Zurechnungsfähigkeit" wollte man aber nicht mit ihr sprechen. Frau M. hat daraufhin nie wieder den Mut zu einem Gespräch gehabt. Sie ist daran krank geworden und seitdem immer wieder in psychologischer Behandlung.
Nur ein Vater hat seinen Sohn im Wissen, dass dieser kein "menschenwürdiges" Leben mehr führen könne, zur Organentnahme freigegeben, um ihm damit eine sinnvolle Sterbehilfe zu geben.
Bis auf die eine Ausnahme sind alle diese Angehörigen von Organspendern davon ausgegangen, dass ihre Kinder so tot waren, wie sie sich Tot-Sein vorstellten. Aber alle erinnerten sich später daran, dass ihre Kinder gerade nicht kalt, starr, leblos und ohne Atem waren, dass sie im Gegenteil warm waren, einige schwitzten, dass sie wie Patienten versorgt und behandelt wurden. Wie bei mir breiteten sich auch bei ihnen im Nachhinein Schrecken und Entsetzen aus. Das Schuldgefühl, zu früh aufgegeben zu haben überwältigte sie, denn was sie verlassen hatten, war ein Lebender und kein Toter. Niemand kann die Angehörigen aus diesem Alptraum herausführen, weil keiner leugnen kann, dass sie tatsächlich warme, lebende Körper zurückgelassen haben.
Diese erlebten und im Sinne des Wortes wirklich "begriffenen" Tatsachen haben auch mit der Definition des Hirntodes nichts zu tun. Die Hirntodfeststellung macht den operativen Eingriff zur Entnahme von Organen und das Abstellen der künstlichen lebenserhaltenden Apparaturen straffrei. Sie kennzeichnet auch sicher, dass für den betroffenen Patienten der Tod unvermeidlich ist, aber es ist ein ganz persönliches Empfinden, eine persönliche Festlegung, wann ich den Sterbevorgang als abgeschlossen betrachte, wann ich meine, dass ich tot bin. Die Seele ist aus unserer Kultur nicht ohne weiteres hinwegzudefinieren. Wann und wie sie z. B. an dem Sterbeprozess teilnimmt ist für viele in unserer Gesellschaft immer noch ganz wichtig. Einen Organspender infolge der heutigen Gesetzgebung als Leiche zu bezeichnen, in diesem Zusammenhang auch von Kadavern zu sprechen, kann nur als Versuch gewertet werden, weiter von der Frage abzulenken, ob der Spender eigentlich schon völlig tot ist.
Am erdrückendsten werden die Augenblicke empfunden, in denen die Eltern über die vielleicht noch vorhandenen Empfindungen ihrer Kinder bei der Organentnahme nachdenken. Die Mütter erzählen von nächtlichen Alpträumen, in denen ihre Kinder schreien und ihnen vorwerfen, sie verlassen zu haben. Statt sie in den letzten Minuten, Stunden oder Tagen ihres Lebens in den Tod zu begleiten ihnen die letzten Dienste zu erweisen, haben wir sie und uns um diesen Trost gebracht. Stattdessen haben wir sie den Chirurgen überlassen.
Wir kennen und verstehen nur einen Tod. Er ist unsere Assoziation des absoluten Endes unseres Lebens. Da bewegen wir uns nicht mehr. Da ist ein Mensch wächsern bleich und kalt, wie Stein. Wenn wir von Tod sprechen assoziieren wir dieses uralte Bild. Wenn uns aber die verzweifelte, letzte Hoffnung auf das Weiterleben eines geliebten Menschen genommen wird, ist da nur Leere und Schock. Die natürlichen Assoziationen funktionieren nicht mehr. Die Transplantationsbeauftragten wissen das und halten deshalb Aufklärung zu diesem Zeitpunkt für sinnlos. Trotzdem nötigen sie die Angehörigen zu einer Entscheidung, die nicht mehr revidierbar ist.
Viel später erst, wenn sich der emotionale Stress der Normalität gewichen ist, merken wir plötzlich, dass die Mediziner, die den Tod unseres Angehörigen erklärt haben, einen ganz anderen Tod gemeint haben, als er unserer Vorstellung, unserer Assoziation entspricht. Die schrittweise Suche nach diesem "neuen Tod" wird begleitet von der entsetzten Erkenntnis, dass dieser Tod vor dem anderen, dem von uns vorausgesetzten, dem uns bekannten Tod liegt. Alle Informationen, die wir in dieser Frage sammelten, bestätigen, dass unsere Kinder nicht tot waren, sondern im Sterben lagen.
Was ist nun das besondere Problem dieser neuen Todesdefinition?
Das "Abschalten" der Geräte, das den Tod von Menschen zur Folge hat, die nur durch Technik am Leben gehalten bzw. am Sterben gehindert wurden, war noch vor 1968, zu einem Zeitpunkt, der im Rahmen unseres Lebensalters liegt, strafbar. In der Bundesrepublik war diese Diskussion damals mit der Erinnerung an die Euthanasie belastet, die Ermordung sogenannten "unwerten" Lebens im Dritten Reich. Die Möglichkeit des Abschaltens der Geräte erschien damals auch dadurch fragwürdig, weil Manipulationen, Beeinflussungen, Entscheidungen zum Schaden des Patienten und zum Nutzen z. B. der Erben befürchtet werden mussten.
Um nicht des Totschlags angeklagt zu werden, wurden daher 1968 im Harvard Medical Report die irreversibel komatösen Patienten für "hirntot" erklärt. Diese Umdefinierung des irreversiblen Komas schuf weltweit die notwendige Legitimation, hirntote Menschen als Spender zu benutzen.
Nachdem diese entscheidende Hürde genommen war, konnte jeder Chirurg am weltweiten Transplantationswettlauf teilnehmen. Es bedeutete eine große Ernüchterung, dass nicht so viele Spender zur Verfügung standen, wie gebraucht wurden. Durch den wirtschaftlichen Druck der Lobbyisten und Profiteure der Transplantation, der Betreiber von Transplantationszentren, teilweise der Krankenkassen und der betroffenen Mediziner, durch den Druck der Organempfänger, für die Überleben oder eine wesentliche Verbesserung ihrer Lebensqualität möglich wurde, mussten neue Quellen aufgetan werden. Wartezeiten wurden durch Zusatzuntersuchungen verkürzt, Lebendspende wurde möglich.
All dies führte zu einer Situation, in der zugunsten der Transplantation argumentiert wurde und zum Zwecke der notwendigen Organgewinnung manipuliert wurde. "Wenn wir die Gesellschaft aufklären, kriegen wir keine Organe mehr ", sagte uns Prof. Pichelmayr 1985. So wurde auch stillschweigend der wenigstens noch etwas differenzierende Begriff "Hirntod" bei uns in "Tod" geändert.
Völlig ignoriert wurde bis heute, dass die neue Todesdefinition eine Kulturänderung bedeutet, denn wir haben, wie alle Gesellschaften unsere Sterbe- und Todeskultur. Aus der heraus haben wir alle verstanden, dass die Geräte irgendwann einmal abgeschaltet werden müssen, es kann kein endloses Coma geben. Unsere Beispiele zeigen aber, dass überhaupt nicht abgesichert ist, wieweit in der Bevölkerung die neue Todesdefinition auch als absoluter Tod, als Ende des Sterbens, angesehen wird. Wir haben vielmehr viele Angehörige von Spendern getroffen, die das nicht glaubten.
Das ist auch kein Wunder, denn was 1968 noch als Totschlag bestraft wurde, soll jetzt nicht nur sanktioniert sein, sondern innerlich als Ende des eigenen Lebens akzeptiert werden. Die Ethik des Sterbeprozesses, mühsam und schrittchenweise z. B. durch die Hospizbewegung wiedergewonnen, nachdem sie durch Altenpflegeheime und Sterben im Krankenhaus fast verloren war, soll nun wieder ignoriert werden. Wie könnte man sonst einer Entnahme lebender Organe, also bei "lebendigem Leibe", zustimmen.
Die Beispiele, die ich Ihnen von betroffenen Angehörigen gegeben habe, machen deutlich, wie weit in der Bevölkerung die Meinung in der Frage des neu definierten Todes auseinander klafft. Der eine stimmt zu, weil dadurch der Tod schnell und sicher herbeigeführt wird, andere können ihre in den meisten Fällen manipuliert gegebene Entscheidung nicht mehr rückgängig machen und werden darüber psychisch und in vielen Fällen auch physisch schwer krank.
Daher muss es unser aller Anliegen, aber speziell die Aufgabe der Politik sein, hier eine permanente Diskussion dieser technologisch bedingten neuen Sachverhalte herbeizuführen und am Leben zu halten. Es ist Aufgabe einer Demokratie, Toleranz zu üben gegenüber Andersdenkenden. Nicht nur in Verbindung mit anderen Religionen, sondern eben auch hinsichtlich anderer Einstellungen z. B. zu dem Todeszeitpunkt. In dem Maße, in der unsere christlichen Kirchen an Einfluss auf die Meinungsbildung verlieren, wird die Verantwortung der Politik in diesen Fragen immer größer. Daher darf nicht mehr wie bisher manipuliert werden, indem nur die halbe Wahrheit erzählt wird. Die Frage: Wann ist ein Mensch tot, ist nicht eine Frage der Definition, sondern der Kultur, der persönlichen Einstellung jedes einzelnen und wir haben diese Haltung dazu zu respektieren, wie wir es auch mit einer religiösen Haltung tun sollen.
Eine Kulturänderung muss mit ehrlicher Aufklärung einhergehen, muss begriffen und vor allem geglaubt werden. Im Gegensatz dazu versucht man vielmehr heute, nachdem die Gesetzgebung für die Transplantation Regeln geschaffen hat, auf jede Weise eine weitere Diskussion der Frage "wie tot ist ein hirntoter Patient" zu vermeiden und ignoriert völlig, dass der Bevölkerung damit keine Chance gelassen wird, sich zu orientieren und zu entscheiden. Völlig falsch wird davon ausgegangen, dass, wie z. B. bei Investitionsentscheidungen, entschiedene Kompromisse nicht mehr in Frage stehen. Die Menschen müssen eine Chance haben, einen Bewusstseinswandel nachzuempfinden, um für sich selbst eine Entscheidung zu finden, nämlich, wann sie selbst glauben, tot zu sein.
Die Haltung, die dazu im Augenblick durch die damit befassten staatlichen Stellen eingenommen wird, ist aber überhaupt nicht tolerant. Sie steht vielmehr im Zeichen einer Leitkultur, in der nur für Organspende Werbung betrieben wird. In den Unterlagen, die die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung zur Transplantation herausgibt, wird die Frage des Hirntodes nicht, wie notwendig, ausführlich dargestellt, um eine Meinungsbildung sicherzustellen. Der dafür Verantwortliche verhindert vielmehr, dass entsprechende Briefe an die dafür verantwortlichen Politiker gelangen und verhindert auch eine hinreichend breite und genaue Darstellung der relevanten Tatbestände zu der neuen Todesdefinition in den Aufklärungsunterlagen, die vom Staat herausgegeben werden. Er erzeugt damit eine gezielt zweckgerichtete, durch Weglassung manipulierende Falschaufklärung. Das muss anders werden. Das Bildungswesen muss viel stärker die Meinungsbildung zu derartigen, durch neue Technologien bedingten Fragen soweit betreiben, dass eine persönliche und unabhängige Meinungsbildung nicht nur erfolgen kann, sondern tatsächlich erfolgt. Die Intensität dieses Bildungs- und Meinungsbildungsprozesses ist der Entwicklungsgeschwindigkeit des technischen Fortschritts anzupassen, d. h. forcierte Fortschrittsentwicklung erfordert noch stärker forcierte Bildungsaktivitäten. Wieweit der Profit aus dem Fortschritt, der ja wohl vorhanden sein muss, diese notwendige Bildung mitfinanzieren soll oder kann, muss durch die Politik entschieden werden. Nur so kann auf Dauer auch Vertrauen in die Politik gewonnen und wiederhergestellt werden.
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